蜗牛公益|第九期公益合作“凝聚生命”！

本期是于2022年4月15日~2022年5月6日期间，以帮助血友病患者展开的“凝聚生命”活动。

『凝聚生命』是厦门青瓷文化传播有限公司携手北京血友之家罕见病关爱中心，共同开启帮助血友病患者的合作项目，意在为许多的受血友病影响的患者及其家庭提供教育、医疗、心理关怀、就业方面的帮助。

蜗牛项目组也希望借游戏寓教于行，让玩家在体验游戏乐趣的同时，还能参与公益事业。此次活动厦门青瓷文化传播有限公司所得利润，将全部用于北京血友之家罕见病关爱中心相关项目。

血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病，可以分为缺乏凝血因子Ⅷ的血友病A和凝血因子Ⅸ的血友病B，其中以血友病A较为常见。典型血友病患者常以阳性家族史、自幼发病、自发或轻度外伤后出血不止，血肿形成及关节出血为特征。我国血友病登记信息管理系统数据显示，国内血友病A病人占80%~85%，血友病B病人占15%~20%。

北京血友之家罕见病关爱中心成立于2000年，由4位血友病患者创办，开办了“血友之家”网站。开始了中国血友病患者组织工作。血友之家从成立至今，已经发展了23个年头。中国的血友病医保政策也从“无”到“有”，到今天的“门诊特殊病”，是罕见病群体里仅有的有医保政策和门诊特殊病的疾病。中国的血友病患者也从“不死”到“不疼”的突破，正在向“不残”进发。

北京血友之家罕见病关爱中心在北京市民政局的关怀下于2012年注册。并于2016年、2020年两次被评为5A级社会组织。在《慈善法》公布后，成为北京市第一家慈善组织。

血友之家作为慈善组织，在线上同时进行着10余种药品援助项目、资金救助项目，包括各种生活救助、康复救助、手术救助、检测救助、筛查救助、新春大礼包、精准治疗救助等等项目，执行已经实现“无纸化”申请，数据化管理，平台项目多方合作的模式。每年拨出善款近3000万，覆盖到全国29个省、市、自治区。

此次，《最强蜗牛》携手北京血友之家罕见病关爱中心开启“凝聚生命” 活动，以游戏为载体，创新公益传播方式，让广大玩家通过游戏，伸出援助之手，帮助受血友病影响的患者。